Diante de todas as coisas que já aconteceu, acredito que cuidar do meu filho foi a melhor coisa que já me aconteceu, diante das situações e circunstâncias que a minha vida se levou, tudo mudou, tudo se transformou, e tudo que eu sou é ser grata pela vida do meu filho e pela minha vida!!! Tudo que acontece tem um propósito e eu creio que o Senhor sempre tem o melhor propósito pra cada um de nós que mesmo nas dificuldades não deixamos a nossa fé se abalar, não é fácil se mostrar forte o tempo todo, não é fácil ficar com um sorriso no rosto quando o seu mundo está desmoronando, mas olha pro céu e veja mais um dia que o sen Ophor te proporcionou!!! Seja grato, reclame menos, agradeça mais!!!

E sem perceber o fim é apenas o fim, de um relacionamento, de uma caso, de uma amizade ou até mesmo de uma vida!!! Durante esse 3 meses de separação vi no meu ex marido uma pessoa irreconhecível, completamente louco, nem aí pra vida, na verdade acho que ele sempre foi assim e talvez eu não tenha visto esse lado dele durante o nosso relacionamento, mas será que só eu tinha que vê a situação!? Só eu tinha que fazer diferente pra sar certo!? Minha amiga me disse “será que só vive tinha que fazer sua parte ,mas e a outra parte do relacionamento não existe, vc era casada sozinha?” E aí ficou a minha dúvida, com quem eu era casada, que homens é esse que eu não reconheço, cadê os tantos sorrisos e abraços que tivemos juntos um dia!? Será que pausar a minha vida pra viver pra ele e por ele foi em vão!?

Boom eu espero sinceramente que não, até pq em cada situação vc aprende algo novo, você se surpreende mais com você mesmo a cada batalha!!! Quase 2 anos de internações com meu filho, foram 14 cirurgias neurológica, é 3 anos de dedicação total ao meu filho Graças a Deus sou capacitada a cuidar e amar ele o suficiente pra não precisar que outro se envolva!!! É vocês acham que um casamento que foi tão bom quanto, depois que acaba tem a possibilidade de um dia juntar os cacos e no mínimo conseguir estabelecer uma amizade pro bem do filho né?!!!

Ninguém fala pra gnt né o quão ruim é se separa, mas acredito que diante de todas as dificuldades que venho enfrentando, estar junto sem ser amada, cuidada, sem receber um carinho ou uma palavra de amor é muito pior não tenho dúvidas!!! Eu não me arrependo de ter separado, de ter tomado essa decisão assim de imediato até pq se não tivesse sido assim eu acho que não teria nem saído de casa ainda e talvez eu já estivesse num abismo muito maior do que oq eu me encontro hoje!!! Mas entre todas as coisas só sou GRATA a Deus por tudo que ele tens feito e operado sobre a minha vida e a do meu filho, muitas vezes questiono o acontecimento,mas logo em seguida Deus me mostra que ele é que está no controle de tudo!!!

Hoje me sinto num abismo sem fim, cada vez caindo mais e mais, é meu povo tem mtas coisas que as pessoas não contam nem quando agnt vai casa e mto menos quando agnt se separa

Bom pra quem já leu antes eu e o pai do meu filho somos separados, quando nós tínhamos uma relação estável parecia tudo perfeito sabe, ele era bom, mas agr com a separação parece que tudo está indo de pó a vento, ele faz questão de fazer tudo pra atrapalhar eu de arrumar emprego (Mesmo eu não podendo trabalhar) e eu sou uma pessoa completamente sozinha sou só eu e meu filho sempre foi assim!!!

Fazem apenas 3 meses que estamos separado, e sabe que eu ainda não consigo acreditar que ele seja essa pessoa tão ruim e egoísta!!! Só vno pensa em si próprio, faz oq for pra atrapalhar a vida da pessoa!!!

Parece que o fundo do poço não tem fim nunca!!!

No início é difícil, são tantas perguntas, mas vendo o quanto aquela criança precisa de vc e o tanto que a ama, a vida vai tomando um novo rumo, percebe que Deus te escolheu porque sabia que era capaz, ai se sente abençoada.
Conhece outras mães, que vivem o mesmo q você, e elas se tornam suas amigas, trocam experiências, vibram juntas as conquistas, sofrem juntas a perda dos anjinhos q partiram e as vezes tem vontade de sacudir umas que são acomodadas e não buscam melhorias para os seus filhos…
Você descobre que é forte, muito forte, e precisa ser para aguentar os olhares de pena, as perguntas do tipo:seu filho é doente? ou quando olham para ele como se fosse alguém de outro mundo.
Para aguentar as vezes que ele precisa internar, que precisa fazer exames mais complicados e até exame de sangue e fica todo picado porque não acham a veia de primeira…
Sua vida gira em torno do seu filho, ele sempre sera prioridade, tem a semana cheia com fono, terapia ocupacional, hidro, equo, consultas, as vezes duas coisas no mesmo dia, e mesmo assim da um jeito de cuidar da casa, ele tem horários pra se alimentar, horários pra tomar remédios, e você saberá todos de cor.
Não consegue deixá-lo com ninguém, pois os outros não terão a sua paciência qdo ele fizer birra ou chorar sem motivos, ninguém vai saber cuidar igual a você…
Vai correr atrás de tudo que for melhor para o seu filho, vai brigar para que ele tenha direitos, sempre estará pesquisando sobre novos tratamentos, novos meios de estimulação.
Ficará imensamente feliz Com cada sorriso q ele der quando você fizer palhaçadas, com cada gesto novo que ele fizer, ou a cada vez que ele fizer menção de erguer a cabeça para te olhar, com cada conquista mesmo que pequena.
Vai ser sempre grata a toda ajuda que receber,a cada gesto de carinho com seu filho, e saberá quem gosta e se preocupa com ele de verdade.
Enfim ser mãe de um filho(a) especial é ser mãe igual as outras, só q com algumas tarefas diferentes, é amar seu filho acima de tudo e fazer o impossível para que ele se sinta feliz…..♥️♥️♥️

Bye:. Roseli Quitéria (mamãe do Biel)

Ola meus poucos leitores a pouco tempo venha qui escrevendo sobre a internação doeu filho e expressando alguns de meus sentimento de angústia e felicidade ao mesmo tempo!!! Boom já faz algum tempo que escrevi e acredito que alguma coisas ficaram em vão né, no ar sem resposta!!!

Boom se acaso vcs tiverem alguma dúvida relacionada a patologia ou sobre o nosso dia a dia estou aberta a questionamentos e opiniões diferente!!!! Acredito que não sou a única que gosta de aprender e saber sempre sobre conteúdos novos e que trazem produtividade de alguma forma para nossas vidas!!!

Gostaria que alguns soubessem que estou separada do pai da criança, pois por alguns motivos ainda que fixo me perguntando oq levou ao fim e assim tentando achar uma resposta pro que não tem eu acho resposta né simplesmente acabou assim acabou … Então eu decidi escrever pra tentar de alguma forma desabafar ou expressar meu sentimento que acho que ninguém nunca conseguio vê e compreender decorrente a tudo que acontece tão rápido e acredito que sou muito boa em camuflar né meus sentimentos e expressões 😬

Boooa Noitte

Me façam perguntas & uestionem sobre o conteúdo vou amar saber a opinião de todos sendo ela boa ou não!!! 😘😘

Na vida nós aprendemos muitas coisas, eu ainda tenho muito pra aprender e passar pra você filho!!!

Durante esses 3 anos de vida, passamos por altos e baixos,  muitas lágrimas foram derramadas e muitos sorrisos foram distribuídos, esse tempo é muito pouco, ainda temos muito que viver, curtir!!!

A mamãe tem tanta coisa pra te mostrar, te ensinar, brigar com você, mas acima de tudo te amar imensamente, não existem palavras que podem definir o que sentimos quando nos tornamos mãe!!!

E aí veio você, e me mostrou o amor inexplicável que existe em mim, a força e fé inabalável que vc faz eu ter, mesmo quando eu fraquejo, me pego triste, chorando, você está ali com o seu sorriso maroto e contagiante me mostrando que a vida não é fácil, mas tbm não é tão complicada né kkkkk!!!

Nossa filho a mamãe tem tantas coisas pra te falar, tem tanta coisa no mundo que eu quero te mostrar!!!

Nessa vida eu nunca achei que pudesse ser capaz de cuidar de um neném que depende tanto de mim, que precisa tanto da minha paciência, e que nescesita tanto de mim!!!

Nesses 3 anos, eu aprendi muito com você e ainda tenho muito pra aprender assim como você tbm tem muito oq aprender comigo!!!

Eu não sou a melhor mãe do mundo você sabe né, mas eu faço o possível pra ser a melhor pra você, ser uma pessoa boa pra você, ser tudo oq você precisa, mesmo sabendo que um dia eu posso não ser o suficiente!!! Dizem que nós criamos filhos pro mundo, é verdade eu concordo, mas o máximo que eu puder fazer pra você e por você nesse mundo eu farei, já que pra uma mãe um filho mesmo com 40 anos sempre será seu neném né kkkkkk

Então diante de tantas lições e aprendizados com você durante esses 3 anos eu venho aqui hoje, lhe parabenizar filho pelo seu dia maravilhoso, lhe agradecer por me trazer os melhores sentimentos que existem no mundo, por me mostrar o meu melhor e o meu pior lado ao mesmo tempo, por me fazer feliz mesmo nos meus piores dias!!!

Venho lhe parabenizar por ser a criança mais linda do meu mundo, a criança mais amada do meu mundo, por ser o meu mundo completo!!!

Venho aqui te agradecer por ser esse menino que luta muito, que nos transmite uma força inexplicável, que me mostrou o milagre e que acima de tudo me amou e deixou que eu te amasse de todas as formas possíveis, Haaa amor de mãe não tem fim e nem explicação né kkkkkk

Aí filho a mamãe te ama muito e o sentimento de Gratidão pela sua vida só aumenta cada dia mais!!!

Senhor o sentimento de amor que me proporciona a cada dia por poder ter um neném especial é inexplicável, por ter me escolhido pra cuidar desse anjo que o senhor me confiou, e eu vou fazer tudo pra dar o meu melhor!!!

Vou a cada dia lhe agradecer mais e mais, por tudo que tens feito em nossas vidas, se hoje ele está completando 3 anos de vida, é graças a tí Senhor que nos melhores momentos estava lá e que nos piores momentos nos deu força pra continuar, nos amparou diante do abismo, e nunca nos abandonou!!!

Sempre que seu bebê berrar a noite inteira e não te deixar dormir, lembre-se de que tem uma mãe de UTI que nunca ouviu o choro do filho que está entubado ou tem uma traqueostomia.

Quando seu peito rachar e você não aguentar de dor pensar em desistir de amamentar, lembre-se de que tem uma mãe de UTI, em uma sala fria de um lactário, tirando leite para o bebê se alimentar pela sonda, ou simplesmente para aliviar a dor do peito empedrado já que seu bebe nunca mamou.

Toda vez que seu bebê sujar a roupa de cocô que você acabou de trocar, lembre-se de que tem uma mãe de UTI que comemora cada punzinho molhado do filho e não pode trocar a fralda dele.

Toda vez que seu braço doer porque o bebê não quer sair do colo, lembre-se que tem uma mãe de UTI que só pode tocar na testa do filho.

Quando seu bebê fazer xixi na roupa, lembre-se que tem uma mãe de UTI que o filho só faz xixi graças à diálise.

Dê graças a Deus pela febre, resfriado, cólica de cada dia, choro, por seu filho te chamar de mãe o dia inteiro, noites em claro, o prato de comida gelado que você almoçou pois bem na hora ele quis ir ao banheiro, a bagunça da casa, os brinquedos jogados, as paredes rabiscadas, a birra, a manha, pela comida derramada em volta do prato, pelo suco que caiu no sofá…

Pois nesse momento pode ter uma mãe de UTI que está clamando a Deus para que o seu filho volte de uma parada cardíaca e se recupere, sendo uma criança arteira, mas com saúde.

Se as mães de UTI passam por tudo isso e conseguem, você também consegue!

Créditos: Enfermagem Virtual

Ele ainda não anda, nem fala, nem come pela boca, nem senta sozinho, mas vocês sabem oq foi a maior conquista que tivemos?? Foi quando ele sorrio pra mim a primeira vez, depois de 3 meses em casa chorando muito, sem durmi, aquele sorriso banguela lindo, que me trouxe a paz, me deu forças pra continuar lutando e persistindo nele, ele me mostrou que eu tinha que ficar de pé pra cuidar dele, mesmo que eu não tivesse chão mais pra pisar!!!

E hoje já separada, cuidando do neném sozinha as vezes a noite, eu me lembro de cada momento que passei sozinha com ele no hospital, tudo que eu ouvia dos médicos, as sentenças que ele deram precose dele, as brigas e discussões com os médicos, eu vejo que tudo valeu a pena, tudo!!!

Ele depende do oxigênio até hoje, depende muito de mim, isso me sufoca as vezes não posso negar, mas é mto gratificante acordar e vê ele sorrindo pra mim, é uma recompensa quê não tem preço mesmo!!!

Foi maravilhoso saber que meu filho tava vivo, naquele momento crítico ainda tinham aquelas longas 48 horas, a princípio eles queria saber se ainda tinha atividade cerebral já que ficou tanto tempo sem oxigênio, vários exames a serem realizados, várias decisões a serem tomadas, e o mais importante de tudo vê a reação dele, a resposta do organismo dele a absorver as medicações e voltar a funcionar!!!

Naquele dia 30/12 ficou marcado o pior dia da minha vida, exames todos alterados, o neném tava com risco de perder um rim, o coração tava sofrendo tanto e eu comecei a me culpar pelo oq tinha acontecido com ele, por mais que os médicos me dissesem que não era culpa minha eu ainda sim me sentia culpada, por ter deixado dar a medicação pra ele, ele ficou muito ruim, mto grave, eu via um filme se passando na minha cabeça, um pesadelo que eu só queria acordar mais nada, ele não tinha reação, não exbosava nada, tava tão gelado, tão inchado, estava irreconhecível, eu sempre me mostrei muito forte e otimista para que ele recebesse toda positividade que pudesse, que ele sentisse o amor que todos tinham por ele e principalmente que eu estaria ali quando ele acordace, e eu tava, foram críticas as semanas com ele entubado, dois tanto e depois de 1 semana do acontecido tiraram o tubo dele, refizeram os exames, estava começando a ter uma melhorada, fizeram outro USG do rim e lá estava um trombo enorme o rim tava sem fluxo, parado como se tivesse ali de enfeite kkkkk, analisando os fatos o caso tava ficando simples, mas NGM sabia pq ele não acordava, pq ele não abria o olho, e tantos exames nada mostrava a única coisa que tínhamos que fazer era esperar no tempo dele, quando ele estivesse pronto, e depois de longas 3 semanas na UTI nós fomos pra enfermaria, ele ainda não tava tão bem, não comia, chorava tanto, tava tão irritado, bão durmia de noite, só queria colo, eu já não tinha corpo e nem psicólogico pra cuidar dele, mas mesmo assim não iria sair de lá sem ele, fizemos outros exames e outro USG não tinha mais nada, havia sumido o trombo o rim tava funcionando normalmente como se nada tivesse acontecido, eu via a indignação no rosto dos médicos, pq eles desacreditaram que tinha sumido de uma hora pra outro, fizeram um ECO e tava dentro do esperado o coração, fizeram uma tomo normal tbm dentro dos conformes!!!!

Ficamos na enfermaria pra trabalhar fono, era mto grande a minha expectativa de que eke voltasse a comer pela boca, e eu colocava acho que tanta pressão até mesmo nós fonos que tinham tanta paciência, era quase impossível trabalhar com o neném, ele chorava muito, gritava, não queria de jeito nenhum, mas eu não queria que eles desistissem assim tão rápido, mas realmente não tinha mto oq fazer, já tava no limite!!!

O neném quando teve a parada tava andando, ele comia tudo pela boca, depois ele regrediu toda a evolução dele, ele não anda mais, perdeu completamente a força na musculatura da perna, ele bebia água, comia tudo pela boca, depois da parada ele ainda não voltou a comer a pela boca, já faz 1 ano que tudo aconteceu, e toda vez que eu me lembro daquele dia, eu choro, foi difícil pra mim escrever sobre a história dele ou pelo menos um pouco de história, pq nós temos muitas coisas ainda a serem escritas e atualizadas, mas ao mesmo tempo foi bom, eu não sei quantas pessoas estão acompanhando a história, ou quem já parou pra ler a história toda, mas eu queria muito que vocês conhecessem a nossa vitória até aqui, por que tudo que nós passamos tem um propósito o meu talvez tenha sido pra mim se tornar uma pessoa melhor, por que depois de tudo que meu filho passou eu me tornei uma pessoa com mais compaixão ao próximo, com mais paciência, mais compreensiva!!!

A essa altura do campeonato já não tínhamos mais com oq se preocupar, éramos fortes a qualquer situação, pelo menos era oq achávamos né, em novembro o neném precisou passar por outra cirurgia pra tentativa de fechamento da ferida operátoria foi 2 semanas de internação, nossa uma eternidade pra mim principalmente,como já tinha dito antes eu não tinha mais força e nem psicológico pra ficar no hospital ouvindo oq os médicos tinham a me dizer, não posso negar eles falavam sempre as mesmas coisas, com o se tivessem ensaiados todos juntos pra não errarem a fala da vez, mas enfim, cirurgia feita ferida avermelhada na alta, nada com que se preocupar, gnt já não existia mais antibiótico que ele pudesse tomar pra poder fazer essa ferida fechar, até que um médico decidiu passar um doa mais caros que tinha pra gnt comprar pq no hospital não fornecia e era caro, mas qua tô antes ele começasse a tomar melhor pra eles ne, isso oq eles falavam!!! Aceitamos a proposta, fomos pra casa compramos o antibiótico!!!

Meses em casa bem, sem nenhuma febre sequer, porém a cabeça não havia fechado totalmente então ainda tínhamos um caminho ali a ser seguido, o neném começou a apresentar sonolência e vômito no começo de dezembro numa madrugada de sábado pra domingo não acordou bem, dei banho e fiquei observando!!!!

Ele foi piorando querendo só duenir, não tinha força pra comer, não se mexia, só dormia, e vomitava até que levei ele pro hospital com medo né dia 24 de dezembro de 2018, nossa aquela foi uma das piores internações de todas, foi o olocausto que fez nossas vidas virarem do avesso completamente!!!

Sala de emergência, vários exames a serem feitos e refeitos perante madrugada a dentro e nada se sabia sobre o que ele tinha, uma FC de 57 com uma SpO2 de 97 que não era nada normal ou aceitável pra uma criança com uma anomalia tão grave como a dele!!! Observação na noite de natal, orando muito e agradecendo ao mesmo tempo, mas tbm muito desesperada pq ali era um daqueles momentos que eu realmente não sabia oq ia acontecer depois, oq eles podiam fazer pra melhorar a situação dele, eu não entendia nada oq estava acontecendo!!!

No outro dia 25 ele amanheceu bem, brincando mas logo após uma medicação ele ficou ruim de novo e foi pra UTI ficou em observação, pro eira noite entubado, com uma sdrogas vasoativas novamente pra pode vê se ele reagia, nós ficamos lá 1 semana certinho ele ficou bem depois de uns 3 dias, reagiu normalmente as iterações de algumas medicações, e fomos pra enfermaria, eu tava com mais medo ainda até pq eu não sabia mesmo se ele estava bem naquele momento mas louca pra ir pra casa pq o foco era passe réveillon com a família, chegamos na enfermaria na noite do dia 29, no dia 30 tudo pronto pra termos alta, tudo feito, papelada pronta, malas arrumadas, até que qua do foi umas 10:20 ele apresentou uma convulsão de ausência, corre pra chamar os médicos um desespero sem fim da medicação, corre, corre e a médica pega ele no colo já desfalecido e fala corre que ele tá parando, nossa naquele momento vi meu chão se desfazer em meus pés, não me recordo de muitas coisas, me dói só de lembrar daquele dia, aquele monte de medico encima do meu filho, as enfermeiras desesperadas pega isso, e aquilo, corre, corre, chama o pessoal da UTI, fechem a porta olha a mãe vendo, aquela altura do campeonato eu só pedia pro senhor não levar meu filho de mim, que ei amaria e cuidaria dele de todas as formas que ele tivesse, mas que o senhor não tirasse ele de mim, os médicos já tinham vi do me dar o veredito final dizendo que não tinha mais oq fazer, que tudo que eles podiam fazer já tinha sido feito, que infelizmente já era o fim mãe, nossa eu só falava que não aceitava pq Deus tinha me falado que ele teria a vitória e eu só saia daquele hospital com a vitória do meu filho!!!

Foram longos 45 minutos de parada e quando nada mais podia ser feito o senhor soprou no pulmão do meu filho o ar da vida novamente, e ele respirou e só quem estava dentro daquela sala naquele momento viu o agir de Deus na vida do meu filho que já tinham declarado óbito, nossa a médica saio da sala e disse mãe ele voltou, aquelas palavras foram como se minha alma tivesse voltado pro meu corpo, como se tudo ao meu redor tivesse parado naquele momento!!!!