Após essa alta, nós não ficamos mto tempo em casa, a ferida da cabeça, causada pela osteomielite, ainda sim era um impesilho pra nos prender no hospital, em consultas semanais pra acompanhar a infecção que aki estava os médicos já não tinham mto oq me dizer até pq eu já não botava MTA fé no que eles me falavam, não é atoa que eu não queria que meu filho fizesse a DVP até pq eu achava que junto ia vim uma infecção e mais várias internações e não, graças a Deus a DVP do meu filho nunca deu problema nesse tempo que ele usa 1 ano já 😱

Entre uma dessas idas ao hospital eu tinha levado ele no PS infantil por vontade própria não né kkkkkk, levei ele por que a cabeça dele estava com um cheiro forte de novo, saindo um líquido fedido, cheguei lá fiquei o dia inteiro, nossa cansativo e o médico olhou e disse que não era nada, eu saí inconformada sabendo que era alguma coisa, mas ele me afirmou que aquilo não era nada e que eles entrariam em contato comigo!!! Blz fui embora, conversando com o pai dele a respeito da situação, e dia se esse líquido pegar na DVP vai infectar e vai piorar tudo!!!

Ficamos aquela semana em casa, procurei não me stressar com a situação, na segunda feira daquele final de mês fui no HC e pedi pra subir na NC chegando lá mostrei pra um dos assistente ele acompanha o caso do Kelvin dês de recém nascido e ali mesmo ele já preparou os papéis de internação pq ele teria que ser operado novamente!!! Eu falava meu Deus que seja feita a tua vontade pois eu já não tinha psicológico mais pra aguentar aquela situação, eu não tinha força pra bater de frente mais, eram 1 ano e 6 meses lutando pelos mesmos motivos e tantas e tantas brigas nada resolvia a situação do meu filho, e eu já via o receio dos médicos de falarem comigo por conta da minha reação!!!

Meu filho internou numa quinta feira no dia 05 de setembro de 2018 ele operou, foi uma cirurgia grande e mto mto delicada, pois eles haviam retirado o pedaço do osso que estava ali só infectando a cabeça dele esse tempo todo, a médica tinha me falado que havia infecção até no cérebro dele já, que estava mto feio e eles tiveram que retirar todo o material, todo o enxerto, todo o material que substituía a dura mater da cabeça dele que era oq protegia o cérebro naquele momento, tudo havia sido retirado e colocado um novo!!!

Ali naquela UTI novamente, observação, evolução dentro do esperado, ele extubado, meu filho, tão forte, tão determinado a sobreviver, surpreendendo cada vez mais!!!

Nessa cirurgia havia a esperança de dessa vez fechar, sim por que já não havia mais foco prós bichinhos se criarem, tudo havia sido trocado, tava na expectativa de fechar, sim até os médicos, mas aí da era um processo delicado, de dar um passo de cada vez!!! Ficamos lá 1 mês e pouquinho, mas pra quem já não tinha psicológico pra nada mais, pareciam que tinha passado já meses e meses kkkkkk

Fomos pra casa, todo cuidado, pra lavar, pra secar, pra não deixar ele chorar e fazer pressão na cabeça pra não estourar os pontos, nossa eram tantos cuidados que eu fiquei com medo de me pegar na paranóia de novo!!! E mesmo assim com esse cuidado nós acabamos tendo que internar novamente, foi 1 mês em casa certinho, internamos pra uma nova tentativa de fechamento da ferida!!!

O pai dele assinou a cirurgia, eu bati o pé pra ele não fazer, mas os médicos insistiram e colocou várias questões se ele não fizesse, eu teimosissima não assinei, pois eu já tinha visto vários casos de pacientes que ficavam meses e meses com infecção por conta dessa derivação, era um monstro pra mim!!!

Mesmo eu sabendo e entendendo a importância que era ele colocar a derivação eu não queria estava com muito medo!!! O pai dele assinou e ele colocou, 2 horas de cirurgia aquele mistério, a médica veio dizer que tinha corrido tudo bem, UTI observação novamente, aquele medo né de saber se tinha dado certo, toda vez agnt já esperava que algo acontecesse após uma cirurgia e ei fiquei ali esperando pq algo não tava certo, e foi depois de 2 dias quase ele teve que voltar pro centro cirúrgico as pressas pq a DVP tinha parado de funcionar, nossa fiquei apavorada, nervosa, falei o monte, especulei várias outras alternativas, mas os médicos tinham que levar ele pro centro cirúrgico, eu exausta de estar, cansada de tomar as decisões sozinha, não sabia mais oq dizer, pedi pra chamarem o pai dele pq ele iria ter que assinar novamente eu não autorizava eu não tinha mais estado psicológico pra aceitar mais uma cirurgia!!!!

Veio correu pro centro cirúrgico eu chorava tanto de desespero pq aquilo estava acontecendo de novo, 2 horas e uns quebrado de cirurgia ocorreu tudo bem, fazer uma tomografia de controle até pq não tinha como saber se estava tudo certo mesmo!!! E lá estávamos nós UTI observação novamente e aquele sentimento de oq vai vim depois!?

Depois que ele colocou a DVP nós vinhemos pra casa depois de quase 5 meses internado, siiiim nós vinhemos pra casa, mto felizes, com outras coisas, mas a satisfação de estar indo pra casa nossa não tinha explicação, era maravilhosa, cada Alta era uma sensação melhor ainda até pq a cada Alta era uma vitória, uma batalha vencida!!!

Após todas as festas, uma nova internação, sim a mais uma a cabeça dele ainda não estava fechada, ficamos internados 4 dias na plástica só pra fazer um desbridamento e sair ,e assim foi feito, coisa rápida era pra ser simples e nessas internações rápidas e simples que as coisas foram ficando pior e pior!!!

O neném fez aniversário do 1° ano dele fiz questão de fazer festa pra comemorar até pq até ali já tínhamos vencido muitas batalhas eram 7 cirurgias no total já, tínhamos que comemorar!!! Fizemos a festa, muito boa, simples mas tudo feito com muito amor e carinho!!!

Na mesma semana da festa outra internação rápida, mas um novo desbridamento eu já estava perdendo a esperança de que ia dá certo até pq já era o 5° desbridamento né!!!! Longos dias, retornos toda semana, cansativo, desgastante, e mesmo assim o resultado ficava cada vez pior, não fechava a ferida de jeito nenhum, tinha algo ali que eles não estavam vendo!!!

Após uma nova tentativa de desbridar aquela ferida, começou a vazar lícor pela ferida operátoria, nossa ele chegou a desidratar e ter convulsões por conta dessa perca de lícor, ele não entendiam por que estava fazendo e nem eu mas, nós tínhamos a esperança de que ia parar até que essa internação que era pra ser de dias se tornaram meses e meses naquele hospital!!!

Eu sabia, entendia que era pro bem dele, mas o cansaço tava tomando conta, a impaciência já estava me dominando por inteira, até que eles decidiram que iam ficar uma DLE (Derivação lombar externa) para que a ferida secasse e pudesse fechar,mas oq eles não me contaram era que algo que era pra ser temporário pudesse virar permanente, que ele pudesse ficar dependente daquela DLE!!!

Após longos 15 dias com a DLE esperando fechar pra poder tirar, sem sucesso algum, até pq não fechou a ferida, não parou de vazar, e sim meu filho tinha ficado completamente dependente daquele instrumento, nossa fiquei tão desapontada, chorava de raiva, já não aguentava mais e mais aquela situação eu não ia dar conta, já eram 3 meses internados direto já não dava mais pra ficar ali, o pai dele tomou a decisão de deixar eles colocarem a DVP (Derivação ventricular peritoneal) uma veirsão da que ele estava usando porém por dentro pra NGM vê e ele poder vim pra casa!!!

Após algumas horas de cirurgia, acabou, os médicos tinham conseguido limpar e fechar a ferida, bom pelo menos era oq nós pensávamos né!!! Voltamos pra UTI pra ficar em observação, nossa eu chorava tanto ele tava entubado e eu não aguentava mais vê meu filho naquela situação, mas no mesmo momento de desespero por vê lo daquele jeito, os médicos logo extubaram ele, até pq ele estava bem acordado!!!

Ficamos por ali uns 2 dias em observação e logo fomos pro andar novamente, lá nós ficamos até o ciclo de antibiótico acabar, mas tinha algo de errado, a cabeça dele estava estranha, a ferida cirúrgica estava abrindo, ele já estava prestes a completar 5 meses de vida e nós ainda não tínhamos vindo pra casa!!! A ansiedade e angustia de não conseguir vir pra casa era grande e ela expectativa de sair do hospital era maior ainda!!!

Mesmo com aquela questão pendente da cabeça nós íamos receber alta, pois os médicos acreditavam mesmo que poderia fechar em casa só lavando e tudo mais, eu não vou mentir eu tbm achava que ia fechar em casa se ei cuidasse direitinho, até pq se os médicos estava me dizendo que ia pq eu iria duvidar né já que eles eram os especialistas n situação!!!

O neném veio pra casa em agosto de 2017, nossa pra minha felicidade, dormir em casa depois de longos 5 meses durmindo no hospital, era um sonho, parecia impossível e olha lá nós estávamos alcançando o impossível na visão dos médicos!!! Já em casa tudo perfeito.

Ficamos 1 mês e 2 semanas em casa, maravilhosos kkkkkk mentira eu não deixava NGM ir visitar ele com medo, e nossa como me arrependo pq nesse 1 mês em casa não aproveitamos nada, eu queria fazer tantas coisas mas o medo de sair com ele e ele pegar algo na rua de alguém era tão grande que eu no fazia!!!

Em um dia normal de consulta com a NC lá estávamos nós, ouvindo que ele ia internar novamente, a ferida não havia fechado, estava pior, tinha aberto mais e estava até com um cheiro horrível!!! Há só de pensar em internar novamente, mais quanto tempo no hospital!!!

E lá se foram longos meses Fran 6 semanas só de antibiótico e mais umas 4 só de pós operatório, nesse meio termo uma parada de 5 minutos, nada grave por que ele voltou bem e mto estável!!!

Nessa internação foi 1 cirurgia só, fomos pra casa em dezembro, realizei o grande sonho passar o natal e ei amigo em casa, o primeiro de muitos que eu sonhava em poder ter com meu filho e estava tendo a oportunidades de ter!!! Aproveitamos muito, bastante fotos!!!

Lá naquela UTI nova, com novos médicos, pessoas novas casos novos, eu fiquei com muito medo, quando os médicos vieram conversar comigo eles me passaram uma esperança de pode realizar o meu sonhado desejo de levar meu filho pra casa, eles me mostraram que era possível isso acontecer e ali eu simplesmente decidi esquecer tudo que já tinham me falado sobre meu filho!!!!

Ficamos naquela UTI por umas 2 semanas só e fomos transferidos pra enfermaria do 4° Andar, eu fiquei com medo não vou mentir, e se acontecesse algo, lá ele não ia nem ser monitorado!!!

Fomos do mesmo jeito com medo mesmo kkkkk, foi maravilhoso a enfermeira de plantão super compreensiva, conversou comigo, deixou ele no monitor só por uma noite pra mim poder dormir mais calma e ele nossa eu nunca tinha pegado meu filho no colo sem aparelhos sem nada parecia um boneco de tão molinho kkkk todo chamego eu dava tanto cheiro tanto dengo 😍😍

Ali já tinha a esperança dele poder comer pela boca, sendo muito bem acompanhado pelos fonos, a equipe médica pediu avaliação da plástica pra eles olharem se tinha como fechar a cabeça dele e pra minha surpresa oq não podia ser feito nada, podia ser fechado realizando os desbridamento da pele morta ao redor e juntando a pele saudável!!!

Tudo encaminhando bem, chegando o dia da cirurgia, expectativas a mil né, poder trazer ele pra casa era o foco, mas o mais importante era que ele viesse bem pra não voltar!!!

Durante esse período trocaram os residentes, então foi uma questão de tempo pras coisas irem voltando a rotina de hospital né, mães novas, crianças novas, casos mais graves que o do meu filho sempre tinha, o período de antibiótico foi diminuindo e com a melhora tava sendo discutido uma segunda tentativa de extubação, sim ali já ia se fazer 4 meses nessa situação!!!

Questões a serem resolvidas, todo um preparo, com a evolução foi programado pra realizar com a equipe de broncoscopia a extubação pra ver como ia ser ele respirando sozinho, e apenas a 5 dias antes da data marcada, e faltando 1 dia pra ele completar 4 meses, eu comentei com umas mães que na hora certa o senhor ia livrar meu filho daquele ventilador, e pra minha surpresa no mesmo momento que isso foi dito veio uma enfermeira toda feliz me contar que ele mesmo tinha tirado o tubo, e que tava bem, tava lá durmindo como se nada tivesse acontecido kkkk!!!

Vocês não tem noção do choque que eu fiquei, super preocupada, nervosa, querendo saber como aquilo aconteceu kkkk!!! As médicas vieram conversar comigo e disseram que ele eatava bem não tinha oq se preocupar e realmente eu nunca tinha visto ele tão bem!!!

Ali naquele mesmo dia mais uma surpresa, fomos transferidos pra UTI Pediátrica, que era uma UTI pras crianças maiores, já que a UCINE cuida mais de prematuros e nenéns até 21 dias apenas que é a especialidade deles!!! Pra mim um susto como sempre, aquele medo do novo que todo mundo têm, mas se fosse pro bem dele pq não né!!!! (ISSO TUDO ACONTECENDO, A CABEÇA DELE AINDA SIM ESTAVA EXPOSTO O OSSO E NÃO TINHA PREVISÃO PRA PODER TOMAR NENHUMA ATITUDE DE FECHAR)

Depois que ele ficou esses dois meses estável, eu havia reparado que a pele da cicatriz estava aberta, quando questionei para o cirurgião da Neuro ele me disse que era assim mesmo e que ia fechar sozinho, porém um dos pediatras de plantão avaliou melhor e ali só de olhar ele me disse que o osso da cabeça do meu filho ou no caso aquele pedaço, estava exposto e que era mto provável que estivesse com infecção!!!

Nossa naquele dia eu nem acreditei que isso estava acontecendo por negligência médica, falta de atenção, falta de cuidado com o paciente!!! Eu sempre ia na missa dia de quinta feira e nesse dia eu tinha vindo pra casa, quando cheguei na sexta feira, meu filho estava em outra situação, mto mais grave, não estava respondendo as medicações, fiquei apavorada, dei uma de Loka, mandei chamar a neuro cirurgia, pq eu queria que eles vissem o trabalho sujo que eles tinham feito!!!

Naquele mesmo dia na mesma hora foi feita uma reunião comigo e outros Profissionais inclusive o grupo de paliativo (QUE CUIDA DE PACIENTES TERMINAIS) sim eles me disseram que não tinha mais nenhuma chance de operar ele pra tirara aquele osso, que o tratamento com o antibiótico era de 6 semanas e ainda assim podia não ter nenhum resultado, o neuro deixou bem claro, que se meu filho fosse pro centro cirúrgico não sairia de lá vivo de jeito nenhum, e se por algum milagre esse saísse, não ia andar, nem falar, e não ia mais sair do hospital pq ia ser um paciente acamado!!! Nossa naquele momento eu só queria sumir sla, eu queria uma solução, queria uma resposta, eles tinham que dar um jeito, era o meu filho que estava ali naquela situação, por uma negligência deles!!!

Naquele mesmo dia de noite ele piorou muito, a respiração mecânica já estava com todos os parâmetros no máximo de novo, ele tava com tantas drogas vasoativas que todo cuidado na HR de fazer era pouco, e o Dr veio conversar comigo e me disse “Existe certos momento da vida que precisamos tomar decisões difíceis, e tá na hora de vc tomar essa decisão pelo seu filho ” em outras palavras sim ele queria que eu desligasse os aparelhos do meu filho, nossa como ouvir aquilo acabou comigo, eu sabia que ele tava sofrendo, mas eu não podia tomar essa decisão!!!

Naquela noite madrugada a dentro, já era lá pras 3/4 hrs eu me lembro que sentei sozinha no corredor, em umas cadeiras de plástico que tem e fechei os olhos e falei pro senhor “Que se fosse pro meu filho sofrer que era pro senhor levar, que ia doer mto, e ele ia me fazer MTA falta, mas que não o deixasse sofrer, mas se fosse pra ele ficar comigo que o senhor desce vida pra ele.” Nossa quendo eu entrei conversei com meu neném que só dormia ali sedado!!!

Naquele mesmo dia, troca de plantão, de manhãzinha ele foi tendo uma melhora, eu vi Deus agindo na vida do meu filho, e em 1 semana que pareceu mais uns meses ele foi saindo das medicações, diminuindo os parâmetros do ventilador!!!

Após ter tomado a decisão de sermos transferidos, fomos de noite já pra UCINE!!! Lembro que quando cheguei lá nossa, tudo estranho, um lugar barulhento, com pessoas mto mal educadas, gritavam entre uma e outra, uma falta de respeito com as crianças kkkkkk. Mas enfim já estava ali né, vamos que vamos, novas regras, novos horários, novas pessoas, mas algo de bom tinha ali, um lugar pra poder tirar leite MARAVILHOSO, copeiras maravilhosas, super atenciosas, compreensivas, inexplicável a experiência e a preocupação delas com agnt pra tirar o leite pra não faltar pras crianças!!!

Não posso ser injusta apesar do susto do lugar novo, ali tem ainda Profissionais muito bons, enfermeiras que de alguma forma andam com uma luz em si mesmo, elas transmitem paz pras mães, entre umas e outras existe pessoas muito boas, de muitooooh bom coração, é claro que tem aquelas que falam tão mal das mães (inclusive me odiavam e tavam o pal em mim por trás), mas faz parte nós não escolhemos estar ali e acredito que o falta no coração dessas que tratam as mães de UTI mal é amor no coração e com o próximo…

Com 26 dias de vida os médicos decidiram que iam fazer a correção de uma fístula licórica, eu não falei mas decorrente a essas intercorrência o meu filho só tinha um pedaço da calota craniana do lado direito pq eles precisaram cortar pra poder dar espaço pro cérebro dele inchar e aliviar a pressão intracraniana!!!

Nessa cirurgia até então tudo bem, um susto ou outro ali mas comum pra ele por conta da cardiopatia, algumas horas, 4 ou 5 hrs não me lembro direito até ele sair do centro cirúrgico, voltamos pra UCINE, arrumaram ele e o médico veio me informar sobre a cirurgia, me disseram que tudo estava bem, que era só esperar fechar para que os pediatras pudesse tomar a decisão de extubar ele!!!

Bom dias foram passando e nada de nada era tomado, até que ele começou a ter febre e febres altíssimas, dentro da UTI, hospital é cheio de bichinho né não tem jeito, por mais cuidado que se tem, sempre algo escapa pq o imunológico fica baixíssimo e a mercê das bactérias!!! Exames de sangue coletados e nada, um índice de PCR pouco alterado, nada de alarmar!!! Decidiram coletar o lícor (líquido produzido na coluna) para descartarem miningite, mas lá estava ela BACTÉRIANA a pior de todas, a que mais mata até hoje caso não seja identificada a tempo de tratar!!!

Após descobrirem o motivo da febre tudo foi evoluindo pro pior, ele começou a ter varios ataques cardíacos, taquirritimias era uma atrás da outra, a médica dizia pra mim “reza bastante mãezinha por que seu filho tem 1% de chance de vida viu”, eles precisaram colocar ele em uma respiração mecânica que é de alto fluxo, imaginem só um neném naquele troço que parecia um trator, ele fazia um barulho inexplicável, a imaginação de vocês não vai chegar né perto do que é vê o corpinho do sei filho vibrando todo por conta do fluxo que o ventilador mandava pra ele, ali ficamos 1 semana na luta!!!

E após essa semana turbulenta ele mostrou que era mais forte do que os médicos podiam imaginar, foram passando os dias remédios diminuindo, situação melhorando um esperança ali, dieta tinha voltado, eu já era aquele tipo de mãe que não abaixava a cabeça, queria explicações, sim bati de frente com todos os médicos da equipe, fiz barraco sim, ali era a vida do meu filho que estava em jogo!!!

Até que uma tentativa de extubar ele, ficou 1 dia sem a respiração mecânica, não era ainda o momento, meu mundo desabou quando os médicos disseram que iam reintubar ele, eu não entendia mas se era pro bem dele que fosse feito o melhor!!!

Depois de uns 2 meses sem intercorrência, evoluindo devagar quase parados kkkkk, os médicos me diziam que ele era um paciente de hospital que nunca iria vim pra casa, eles não tinham noção do quanto escutar isso nos tornava mais forte pra poder evoluir e melhorar, mas o pior ainda estava por vir o grande motivo de todo aquele tempo de internação….

No outro dia nem 24 hrs de cirurgia os médicos decidiram fazer uma tomografia de controle pra vê o estado neurológico, e lá vinha mais uma surpresa, outra hemorragia essa não tão grave, mas grave ao mesmo tempo por conta do estado dele que era muito instável!!! Os médicos vinheram conversar comigo sobre o resultado e eu tive que ficar ali firme e dê pé né pq eu tava sozinha fisicamente!!!

Ele foi pro centro cirúrgico muito ruinzinho, me lembro que a médica disse bem calma pra mim dar um beijinho pq ele podia não sair com vida mais, e eu bem firme olhei pra ele e disse “ele vai sair, pq eu vou estar aqui esperando por ele.”

Aquilo pra mim foi o fim, puerpea, com dor, meus peitos nossa, parecia um esguicho de tanto leite que saia kkkkk!!! Ele entrou pro centro cirúrgico eram 13:50 da tarde saio de lá já eram 00:45, nossa e até eles colocarem ele de volta no leito, e eu poder vê ele, já eram 2 e pouquinho da madrugada do dia 24/02!!! As mesmas palavras ESTADO CRÍTICO, em uma UTI neonatal, o meu filho era a criança mais grave no momento, manipulação mínima das mínimas.

Passou as 48 horas nada de alteração, exames querendo começar a normalizar, coração dando uns sustos de vez enquanto, mas estável por tudo que já tinha suportado!!!!

Ali na UTI do InCor foram 21 dias de tristezas, altos e baixos, desafios, madrugadas longas acordada e chorando muito!!! Meu filho desinchou depois de uns 16 dias de operado pq uma médica lá infundio uma medicação continua pra ele desinchar e assim se fez em 24 hrs!!!

Depois de um tempo no hospital, você cria amizades, conhece pessoas novas, conhece outros casos, aprende sobre algumas coisas, você meio que se adapta aquela situação, infelizmente essa é a verdade, após 21 dias ali naquela UTI eles decidiram que o melhor era que ele fosse transferido pro ICr pra UCINE, nossa eu ouvi coisas horríveis de lá, uma mãe falo pra mim que o filho da amiga dela tinha morrido depois que tinha ido pra lá, eu fiquei apavorada com medo, mas mesmo assim eu fui, pq agente tem medo do novo, mas como saber se ia ser ruim se nós não fossemos né!!!

Depois de vê meu bebê naquela situação, porém estável fui pro quarto e lá fiquei né kkkk ansiosa pra chegar o outro dia e vê-lo novamente!!!

Chegou dia 23/02 e os médicos agitados, eu só observando oq eles falavam baixo para que ei não escutasse, e aí veio a alta né que eu tanto queria, mas junto uma notícia que mudaria tudo, meu filho no centro cirúrgico as pressas, com uma hemorragia intracraniana extremamente grave, tinha perdido todo o sangue do corpo por conta dessa hemorragia!!! Foram longas horas de cirurgia, me lembro que ele entrou era umas 10:40 pro centro cirúrgico e só saio de lá umas 23:00 hrs da noite!!!

Quando ele chegou na UTI que e eu fui vê, não o reconheci, não parecia meu filho, tava tão inchado, chega brilhava a pele de tão inchado que ele tava, nossa chorava tanto, questionei tanto a Deus por que aquilo estava acontecendo com ele, mas em algum lugar lá no fundo tava tranquila de alguma forma não sei explicar!!!

Os médicos me falavam as primeiras 48 hrs eram críticas, a situação dele era mto grave e eles não sabiam se ele ia passar daquela noite….